Cordoglio in Calabria: muore Domenico, la commozione del consigliere Odierna

Il consigliere regionale Sebastiano Odierna ha rotto il silenzio per ricordare il piccolo Domenico, il bambino di appena 4 anni strappato alla vita da una malattia rara che ha commosso l’intera Calabria. In un messaggio pubblico diffuso questa mattina, l’esponente politico esprime “un dolore profondo” e lancia un appello affinché la storia del piccolo diventi “spunto di riflessione” sul sistema pediatrico calabrese.

I fatti: chi era Domenico e la battaglia contro la malattia

Domenico, nato a Catanzaro il 3 gennaio 2020, era da mesi in lotta con una patologia neurologica degenerativa diagnosticata solo lo scorso autunno. I genitori, di origini catanzaresi ma residenti da tempo a Lamezia Terme, hanno trascorso le ultime settimane tra l’ospedale Pugliese-Ciaccio di Catanzaro e il Bambino Gesù di Roma, sperando in un esito diverso. Nei giorni scorsi i medici avevano escluso ulteriori terapie, comunicando che non rimaneva che prendersi cura del bambino nella fase finale.

La reazione di Sebastiano Odierna

“Ho sperato e pregato fino alla fine, anche quando i medici hanno escluso le ultime speranze” – ha scritto il consigliere Odierna in una nota diffusa sulle sue pagine social e inviata oggi alle redazioni dei principali quotidiani calabresi.

“Purtroppo il piccolo Domenico non ce l’ha fatta. Porto dentro di me un dolore profondo per la sua vicenda e sento il bisogno di esprimere il mio cordoglio più sincero, stringendomi in un abbraccio silenzioso ai suoi familiari.”

Odierna, eletto nella lista “Io Resto in Calabria” nel consiglio regionale uscente, ha incontrato personalmente i genitori del bambino lo scorso mese di novembre, quando aveva promesso di sollevare in aula la questione dei tempi d’attesa per le diagnosi di patologie rare in regione.

Il punto sulle patologie rare in Calabria

Secondo l’ultimo report dell’Osservatorio Calabrese sulle Malattie Rare (dati 2023 aggiornati al 31 dicembre):

• Sono 2.100 i pazienti pediatrici in cura per patologie definite “ultrarare”
• I tempi medi per una diagnosi corretta superano i 17 mesi, contro i 9 della media nazionale
• Solo 3 centri in tutta la regione – Reggio Calabria, Catanzaro e Cosenza – sono riconosciuti dall’Istituto Superiore di Sanità per la ricerca clinica

La Regione Calabria, a fine 2023, ha stanziato 1,2 milioni di euro per il potenziamento dei centri di eccellenza, ma i fondi non verranno erogati prima di giugno 2024.

L’appello di Odierna: “Non si può perdere altro tempo”

“La vicenda di Domenico dimostra quanto serva un cambio di passo immediato” – ha proseguito Odierna. Il consigliere ha annunciato la presentazione di una mozione urgente per:

1. Istituzione di un registro regionale delle malattie rare pediatriche
2. Finanziamento triennale del progetto “Taxi della Speranza” per il trasporto dei piccoli pazienti verso i centri specializzati
3. Convenzioni immediate con strutture extra-regionali per ridurre i tempi di diagnosi

Il cordoglio della comunità

Nelle ultime 48 ore migliaia di messaggi di condoglianze hanno invaso i profili Facebook dei genitori di Domenico. Anche il sindaco di Lamezia Terme, Paolo Mascaro, ha proclamato il lutto cittadino per domani 12 gennaio 2024, con bandiere a mezz’asta in piazza Municipio.

I funerali si terranno sabato 13 gennaio, alle ore 11, nella chiesa di Sant’Antonio di Padova a Lamezia Terme. La famiglia ha chiesto in lieu di fiori donazioni all’associazione “Una voce per Domenico” che nascerà formalmente nei prossimi giorni per finanziare la ricerca sulle patologie neurologiche infantili.